XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "PERCORSI RARI INSIEME"

Categoria: Non categorizzato

Mercoledì 24 febbraio 2021 ore 16 - 18 su piattaforma Zoom

 

Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “PERCORSI RARI INSIEME” per celebrare la XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE che si terrà mercoledì 24 febbraio 2021 dalle ore 16:00 alle ore 18:00 su piattaforma Zoom. L'evento on line è gratuito previa registrazione al seguente link: https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

Leggi tutto...

XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "AIUOLE DELLA RARITÀ"

Categoria: Non categorizzato

Lunedì 22 febbraio 2021 - ore 10:00 

Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari - Ingresso Pronto Soccorso

 

Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea,  all'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari che andranno ad adornare le aiuole antistanti l'ingresso del Pronto Soccorso. 
I due alberi saranno dedicati a due bambini. 

Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.

Leggi tutto...

"POSSO PRIMA IO?" Campagna di sensibilizzazione a sostegno dei caregiver

Categoria: Non categorizzato

L’iniziativa, nata da una idea del prof. Massimo Quaranta, presidente di #VitedaColorare, Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi O.N.L.U.S., è partita dal Comune di Grottaglie ed è stata adottata da tutti i Comuni facenti parte dell’Ambito territoriale 6/Ta, di cui fanno parte Carosino, Faggiano, Leporano, Monteiasi, Montemesola, Monteparano, Pulsano, Roccaforzata, San Marzano, San Giorgio Jonico. con un unico progetto grafico che uniformerà la comunicazione su tutto il territorio.

Il familiare che presta le cure a una persona con grave o gravissima disabilità (legge 104, art 3 comma 3) sarà potrà chiedere un pass nominale al Comune di residenza con il avrà la precedenza nell'accesso alle attività commerciali per poter fare rientro al proprio domicilio nel minor tempo possibile.

Per approfondire...