Attività
XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "PERCORSI RARI INSIEME"
Mercoledì 24 febbraio 2021 ore 16 - 18 su piattaforma Zoom
Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “PERCORSI RARI INSIEME” per celebrare la XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE che si terrà mercoledì 24 febbraio 2021 dalle ore 16:00 alle ore 18:00 su piattaforma Zoom. L'evento on line è gratuito previa registrazione al seguente link: https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6
“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)
XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "AIUOLE DELLA RARITÀ"
Lunedì 22 febbraio 2021 - ore 10:00
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari - Ingresso Pronto Soccorso
Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.
Presentazione del libro "Lo scrigno dei ricordi" di Lucio Tilli
Giovedì 3 maggio 2018 alle ore 18:30 presso in Convento di San Francesco da Paola in Via XXV Luglio a Grottaglie (TA), ci sarà la presentazione del libro "Lo scrigno dei ricordi" di Lucio Tilli.
Un libro che riporta indietro nel tempo in una realtà veramente vissuta, un vero e proprio "scrigno di ricordi", così come vuole il suo titolo.
Coordinerà l'evento Patrizia Giannotte che così scrive su Facebook:
... "Un lavoro delizioso e delicato che, leggendolo, mi ha trascinata in una dimensione parallela, quasi che gli occhi di quel bimbo che racconta fossero i miei che guardano, e quasi che le sensazioni provate dal fanciullo fossero le mie, sperimentate dalla mia anima e dal mio cuore tornato agli episodi raccontati nella mia infanzia.
Grazie a questo libro sento questa città più mia e la sua storia mi appartiene. Qui ho incontrato personaggi come i mendicanti Priatorio, Zazà e Ugo, la Strega e lo Strego, l'Arabo, Ciccio e la sua carriola ecologica di scarso successo, con i particolari della vita di un tempo.
Una preziosità per me che sono stata lontana per quasi un trentennio".
Il ricavato della vendita del libro verrà devoluto all'Associazione "Vite da Colorare".
"Consulta delle Associazioni" - Invito
Noi di VITE DA COLORARE, Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi onlus, riteniamo che sia giunto il momento che tutte le associazioni presenti su Grottaglie comincino a fare “rete”, a collaborare e coordinarsi costantemente, promuovendo modalità di lavoro e di progettazione che superino la frammentazione di competenze e le logiche settoriali, in modo tale da rendere più incisiva la propria azione e di coinvolgere con maggior forza la cittadinanza nelle rispettive iniziative, assumere un serio ruolo di proposizione ed interlocuzione sia con le realtà private che con le istituzioni pubbliche presenti sul territorio.
Uno strumento che riteniamo possa essere utile e funzionale è la “Consulta della Associazioni”, che, seppure prevista dallo Statuto del Comune di Grottaglie, non è mai stato realizzata e, vista le crescita esponenziale del c.d. “terzo settore”, crediamo sarebbe meglio denominarla “Consulta delle Associazioni e delle Organizzazioni di Volontariato”.
A tale scopo si invitano tutte le Associazioni presenti sul territorio all'incontro che si terrà il 24 ottobre 2015, alle ore 17, presso la sala convegni del Castello Episcopio in Grottaglie per discutere sulla possibilità della costituzione di questa Consulta, avente le finalità illustrate nella lettera d'invito.
E' gradita conferma di partecipazione al nostro indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
La Radio ne parla
Intervento di Massimo Quaranta (padre di Serena e Presidente dell'Associazione VITEdaCOLORARE) nella trasmissione "La Radio ne parla", andata in onda su Radio RAI 1 il giorno 11 dicembre 2014 e condotta da Ilaria Sotis.
Tema della trasmissione: Malattie rare.
Sono intervenuti: la dott.ssa Lucia Monaco, direttore scientifico di TeleThon, e il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico "Bambin Gesù" di Roma.