XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "AIUOLE DELLA RARITÀ"
Lunedì 22 febbraio 2021 - ore 10:00
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari - Ingresso Pronto Soccorso
Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all'età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L'altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara "CSWS" (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l'importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l' Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.
Interverranno per l'azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, il dott. Vitangelo Dattoli Commissario Straordinario, la dott.ssa Maria Giustina D'Amelio Direttore Sanitario, il dott. Maurizio Aricó Dirigente Malattie Rare pediatriche, dott.ssa Giovanna Lupis Responsabile Sportello di accoglienza e di ascolto Malattie Rare Pediatriche, la dott.ssa Rita Fischetto Responsabile Malattie Genetiche Pediatriche.
Per L'ARESS Puglia interverrà la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del Coremar Puglia.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.
(L'evento non è aperto al pubblico per rispetto delle disposizioni di sicurezza causa Covid19)
Cenni sulle malattie rare:
“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” ( www.eurordis.org)
“Una malattia rara "senza nome" è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. ( www.malattierare.gov.it)
“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” ( www.uniamo.org)
“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” ( www.osservatoriomalattierare.it)