XIV Giornata Mondiale Malattie Rare "PERCORSI RARI INSIEME"

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Mercoledì 24 febbraio 2021 ore 16 - 18 su piattaforma Zoom

 

Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “PERCORSI RARI INSIEME” per celebrare la XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE che si terrà mercoledì 24 febbraio 2021 dalle ore 16:00 alle ore 18:00 su piattaforma Zoom. L'evento on line è gratuito previa registrazione al seguente link: https://forms.gle/pM8y3YjS6WAhCu7R6

“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% - 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)

 “Una malattia rara "senza nome" è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare” (www.malattierare.gov.it)

“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)

“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)

A causa della rarità, queste malattie sono quindi spesso difficili da diagnosticare, prive di terapie specifiche oppure molto costose e con una presa in carico sovente frammentaria e disomogenea nella stessa regione. L’emergenza sanitaria in corso ha accentuato le criticità in cui vivono solitamente le persone con malattia rara, aumentando in molti casi la percezione di solitudine, disorientamento ed abbandono.

L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.   

Nella prima sessione, moderata dal giornalista Antonio Ferrante, si parlerà di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie. Sono stati invitati il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia prof. Pierluigi Lopalco, il Direttore ARESS Puglia dott. Giovanni Gorgoni, la coordinatrice del COREMAR Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico e la Presidente di Uniamo Fimr onlus dott.ssa Annalisa Scopinaro.

Nella seconda sessione, moderata dal dott. Francesco La Torre responsabile del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, si parlerà di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari, dello Sportello Malattie Rare dell’IRCCS San Giovanni Rotondo (FG), dello Sportello Malattie Rare dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari e del Centro Ascolto Incont-Rare di Altamura (BA).