Progetto

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L'Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale, facendosi specifico divieto di svolgere attività diverse da quelle indicate nella lett. a) dell’art. 10 del D.Lgs 460/97, ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse ovvero accessorie.

In particolare l'Associazione intende perseguire i seguenti scopi:

• Promuovere e creare un collegamento tra i genitori allo scopo di approfondire tutte le  tematiche e le problematiche inerenti alle malattie rare;
• Sostenere, stimolare, collaborare con “gruppi scientifici” allo scopo di orientare problemi di ricerca, assistenza, educazione, istruzione, informazione e formazione professionale;
• Istituire borse di studio per ricercatori;
• Promuovere attraverso seminari, studi, convegni, pubblicazioni, collegamenti con associazioni, anche straniere, la diffusione dell’ampia problematica delle malattie rare;
• Stabilire stretti rapporti di collaborazione e collegamento con gli enti pubblici e privati (Scuola, A.S.L., Enti Locali e Territoriali), nonché con associazioni aventi analoghe finalità per promuovere la nascita di una rete di servizi integrati di assistenza sociale e socio-sanitaria per la presa in carico di persone affette da malattie rare, avendo cura che questi servizi siano al passo con lo stato dell’arte delle conoscenze ed indirizzi universalmente accettati sulle malattie rare e le strategie di intervento rigorosamente controllate e ritenute efficaci ed etiche dalla comunità scientifica e dalle organizzazioni internazionali dei genitori;
• Garantire il miglior sviluppo possibile delle potenzialità delle persone affette da malattie rare, operando per l’autonomia personale e lavorativa degli stessi, prestando particolare attenzione agli interessi e ai diritti delle persone meno dotate e in tal senso operando in tutte le sedi istituzionali per il raggiungimento di quegli obiettivi di largo respiro che consentano la presa in carico delle persone affette da malattie rare gravi anche nell’età adulta;
• Promuovere tutte quelle attività atte ad un confronto con analoghe realtà europee, favorendo la creazione di una rete informativa e di solidarietà internazionale;
• Creare gruppi di auto aiuto di familiari di persone affette da malattie rare;
• Sensibilizzare con qualsiasi manifestazione e con ogni mezzo di informazione l’opinione pubblica e gli organi pubblici nazionali, internazionali, regionali e locali ai problemi della qualità della vita delle persone affette da malattie rare e dei loro congiunti e di promuovere ed organizzare strutture ed iniziative per il reperimento tra l’altro di mezzi finanziari da destinare al raggiungimento degli scopi statutari;
• Creare e/o accedere a strutture che possano essere utili a fini riabilitativi, quali vasche di ambientamento o terapeutiche, palestre appositamente attrezzate e quant’altro possa essere utile a sviluppare le potenzialità residue dei pazienti.

 

L'associazione inoltre potrà svolgere attività direttamente connesse a quelle istituzionali, destinate al reperimento di fondi, ovvero accessorie in quanto integrative delle stesse, nei limiti consentiti dal D.Lgs. del 4 dicembre 1997 n. 460 e successive modifiche ed integrazioni.

Per il migliore raggiungimento degli scopi sociali, l'associazione potrà, tra l'altro, possedere, e/o gestire e/o prendere o dare in locazione beni, siano essi mobili che immobili; concludere contratti e/o accordi con altre associazioni e/o terzi in genere, accettare donazioni, proporre manifestazioni di solidarietà che possano sostenerla e autofinanziarsi con quote associative.

 

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